billing

Nu tanker jag outa mig här på bloggen också. Sonen har fått en diagnos för ett par månader sedan. Han uppfyller kriterierna för autism.

I och med diagnosen har jag hittat en del nya föräldraforum - både finska och svenska. Jag har läst vad andra föräldrar skriver om sina barn och om hur vardagen ser ut. Trogen min vana har jag också börjat plöja igenom en del litteratur som berör ämnet.

Ju mer jag läser desto mer hoppfull känner jag mig - för att det finns fler och fler föräldrar som har lyckats hjälpa sina barn väldigt mycket med exempelvis GF/CF - dieten och som har till och med så småningom fått sina barn diagnosfria.

Sedan finns det en del annat som får mig att höja på ögonbrynen. Jag får en känsla av att så fort barnet har fått en diagnos tenderar en del föräldrar att förklara ALLT som barnet gör (eller inte gör) med diagnosen. Jag har själv upplevt hur lätt det är att falla i den gropen. "Jaja. Han är ju autistisk." Men om vi skulle kika på en del av det som skrivs i exempelvis böcker. Här nedan kommer två citat från två helt olika böcker. Den första har en mamma skrivit som har fått sin son diagnosfri. Det andra citatet är från Anna Wahlgrens "Barnaboken." Läs och begrunda...

"I would get him juice in the morning, and he would scream and say, "other cup".   I would put his juice into a different cup, and then he would scream and cry and say "No, other cup". So I would get the other cup. Mind you, this is not something you should ever do, because it's giving in to autistic behavior... so morning after morning, I was pouring his juice into other cups until we got right back to the same freaking cup we'd started with. I would put his food on the table and plop him into the chair, and if the chair was two degrees over to the left, he went crazy and would not stop screaming, sometimes for hours. All I kept thinking was how absolutely unacceptable it was for me to believe that this new severe OCD was just part of his autism."

"Louder than words" Jenny Mc Carthy s. 161- 162

"Lilla Elias knappt tre år skall sova.

- Jag vill ha en annan nalle, säger han oförhappandes.

Hans pappa blir förbluffad.

- En annan nalle? Men det finns ingen annan nalle.

- Jag vill ha en annan nalle! envisas Elias.

- Du har ju den här nallen. Du brukar ju alltid ha den här nallen. Det är din nalle. Varför vill du inte ha den?

- Jag vill ha en annan nalle! upprepar Elias, och nu talar han med betydligt större bokstäver.

Pappa begriper ingenting. Han tar nallen och räcker den till Elias.

- Ta nu din nalle. Lägg dig nu.

- Jag vill inte HA! Skriker Elias och kastar nallen på golvet. - Jag vill ha en annan nalle!

- Men Elias..., säger pappa.

- JAG VILL HA EN ANNAN NALLE, tjuter Elias och nu är hysterin inte långt borta."

"Barnaboken", Anna Wahlgren s. 500

Alltså. "autistic behavior"? "New, severe OCD"?

Pojken har gått in I trotsåldern, med buller och bång, men eftersom mamman inte har några andra barn vet hon uppenbarligen inte vad "trots" är, utan ser bara på sin sons beteende med autismglasögonen på. Eller har alla de barnen som Anna Wahlgren använder sig av som exempel i sin bok - i kapitlet om trotsen - också autism? Vi kanske borde överge benämningen om "trotsåldern" alla, och inse att när barnen blir tre år gamla så går de in i "autismåldern" och vi får svåra, besvärliga OCD;s att tas med. Tvångsbeteenden.

En annan sak som jag ställer mig frågande inför är detta med sömnen. Autistiska barn sover inte. Sammanhängande nätter kan man bara ta och glömma. Läggningarna är ett helvete och det tar flera timmar i anspråk att lägga ett barn och han kommer att vakna flera gånger varje natt hela raka vägen in i skolåldern. Räkna med det. Och det finns inget att göra, för så här är det att ha ett autistiskt barn. (Oj då! Deja vu! Det här har jag hört förr! Fast om helt vanliga barn, förståss...)

Vad jag försöker säga är att jag tror att det är farligt, mycket farligt, att börja betrakta allt barnet gör med autismglasögonen på. För att i vissa fall upplever i alla fall jag att de där glasögonen hjälplösförklarar mig som använder dem. "Det är bara att acceptera." "Så här är det." "Så har alla andra det." "Också."

Min son anses mognadsmässigt kunna allt det som en tvååring kan, fick jag höra från hab. personalen. Han är tre år gammal. Då skulle han ligga året efter med utvecklingen. Jag ser på honom och allt det som han är och gör här hemma och jag tenderar att hålla med. Det är en tvååring jag har här hemma. En tvååring i barnaboksmodell, som är harmonisk, glad, tillfreds med livet och nöjd med att kunna allt det som han kan. Enligt Anna har en tvååring gjort ett jättejobb med att lära sig en massa om koderna som finns i hans värld. Han vet hur man gör när man borstar tänderna. Man springer till badrummet, tänder lampan, drar fram pallen och ställer sig på den och gör sig i ordning för tandborstning. Han vet hur man gör när man bär ved till bastun och hur man dukar bordet. Han vet vart man skall springa när mamma säger att nu är det dags att gå ut. Han är fullt tillfreds med att kunna koderna för alla de olika aktiviteterna. Som lilla barnet som kan "läsa" hebreiska men inte förstår innebörden av det han läser. Eller att det har en innebörd. Det är där vi är nu. Sin förtrots hade han först vid 2,5 års ålder, cirka, så det är logiskt att han nu, vid fyllda tre, uppför sig som en tvååring.

Mycket kan jag kanske inte veta om framtiden, förutom en, rätt så enkel sak. Jag tänker inte ta på mig några autismglasögon så fort som min son vickar lite på lilltån. Jag tänker ta på mig Hugoglasögonen. DÅ kan jag hjälpa honom och fortsätta guida honom när han behöver ledning istället för att stjälpa och förmedla "det är ingen idé för du kan inte, du som är autistisk" så fort det gäller en ny utmaning. Vilken attityd har han mest nytta av, tro...?